O Dia Internacional da Síndrome de Down (21/3) foi criado para dar voz e visibilidade às pessoas que nasceram com a trissomia, e para defender o seu direito à inclusão em todas as esferas da sociedade, em igualdade de condições com os demais.
Os dois temas sugeridos para o Dia Internacional da Síndrome de Down em 2018 são:
1. O que as pessoas com trissomia contribuem para a comunidade; e
2. O atendimento à saúde, determinante na vida dessas pessoas.
Recentemente, mais um bebê com síndrome de Down perdeu a vida em Brasília à espera de vaga para uma cirurgia no coração. Há muitos casos de crianças que morrem ou adquirem graves sequelas esperando por uma operação, mesmo quando há decisão judicial. 50% das pessoas com trissomia 21 têm problemas cardíacos. Há poucos hospitais no Brasil capazes de realizar estas cirurgias. Quando conseguem viajar, é comum que as famílias fiquem muito tempo longe de casa para que a criança seja tratada. Isso quando conseguem o tratamento e meios para a viagem e estada.
Além de alertar para a falta de vagas nas UTIs neonatais e em centros cirúrgicos pediátricos, nesse 21/3, o Movimento Down também vai dar prosseguimento às campanhas “Síndrome de Down tem Diretriz”, de divulgação das Diretrizes de Atenção à Saúde das Pessoas com Síndrome de Down, e “Notificar Importa”, sobre a importância da notificação da síndrome de Down aos órgãos competentes.
Aproveite a visibilidade do dia internacional para conversar com autoridades de sua localidade sobre questões que possam melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down na sua cidade. Faça um levantamento entre as famílias para identificar quais seriam as demandas e aproveite este momento para propor algo construtivo.
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